Anastazja Śniechowska-Karpińska
Akademia Medyczna im. prof. Feliksa Skubiszewskiego w Lublinie

Czy Internet zastąpi Goździkową?
Informacje na temat ochrony zdrowia w serwisie dla pacjentów U.S. National Library of Medicine i na stronach WWW w języku polskim

Istotną cechą natury ludzkiej jest potrzeba zdobywania, analizowana i przetwarzania informacji, a w konsekwencji budowania w ten sposób pewnego spójnego obrazu otaczającego świata i samego siebie (zarówno w ujęciu psychologicznym, jak fizycznym, jednostkowym i zbiorowym). Za tym dość ogólnym (i co za tym idzie) banalnym, stwierdzeniem kryje się wiele wymiarów ludzkiej egzystencji, której warunkiem jest między innymi rozpoznanie samego siebie jako istoty biologicznej. W przypadku wiedzy na temat najbardziej istotnego aspektu naszej doczesnej egzystencji – kwestii zdrowia i choroby – potrzeba zdobycia informacji wydaje się szczególnie ważna. Można nawet zaryzykować stwierdzenie, że współczesny świat wymaga posiadania stosownej wiedzy na temat zdrowia i stosowania się do współczesnych odkryć w tej dziedzinie. Problemem natomiast wydaje się sposób dotarcia do tejże wiedzy oraz umiejętność oceny jej prawdziwości. Podobnie przyczyną wielu nieporozumień może być hermetyczny język, którym powyższe treści są wyrażane; jednym słowem: gdzie należy szukać wiedzy zrozumiałej i odpowiadającej na rzeczywiste potrzeby osoby niebędącej specjalistą w danej dziedzinie?

Dobrym punktem wyjścia dla rozważań na temat dostępu niefachowców do informacji na specjalistyczne tematy medyczne jest przykład wzięty z życia. Na jednym z forów internetowych przeznaczonych dla rodziców pojawił się następujący list: Córka ma najprawdopodobniej skazę białkową. (…) Lekarz kazał odstawić nabiał, ale jednocześnie przepisał Ketotifen w syropie. Przeczytałam na ulotce, że lek ten jest dla dzieci od 7 miesiąca, poza tym ma mnóstwo skutków ubocznych. Właściwie jakie jest działanie tego leku? Nic tam nie pisze o alergii na białko, więc nie rozumiem jego działania. Proszę pomóżcie, bo nie wiem czy mam go podawać...^[1]. Znamienna to ilustracja zjawiska, z którym musi się zmierzyć pacjent lub jego rodzina – mianowicie z brakiem adekwatnej do swoich potrzeb informacji na temat zdrowia. W przypadku osób zawodowo związanych z medycyną problem dostępu do informacji ma zdecydowanie inny charakter – dysponują one wiedzą, dzięki której są w stanie dotrzeć do poszukiwanej informacji, odwołując się do literatury fachowej, której specjalistyczny język są w stanie poprawnie zinterpretować. W przypadku problemów z dotarciem do wiarygodnych źródeł mogą zlecić przeprowadzenie kwerendy specjalistom w tej dziedzinie – czyli na przykład pracownikom działów informacji naukowej bibliotek medycznych, a następnie przetworzyć je w użyteczny dla siebie sposób.

Jak jednak w analogicznej sytuacji może postąpić pacjent, a więc osoba niedysponująca specjalistyczną wiedzą medyczną? Jak dotrze do potrzebnych informacji, jeśli nie uzyskał ich tam, gdzie w zasadzie powinien – czyli u lekarza? Tutaj docieramy do sedna problemu (i jednocześnie, na swój sposób, dotykamy fenomenu forów internetowych typu np. eDziecko). Pytanie zawarte w zacytowanym wyżej poście powinno zostać zadane lekarzowi, jednak z jakiegoś powodu tak się nie stało. Ten wątek nie mieści się jednak w ramach powyższych rozważań, choć można wskazać jako przyczynę: postawę lekarza – niemającego czasu na tego rodzaju wyjaśnienia, pacjenta – obawiającego się stawiania zbyt „dociekliwych” pytań, barierę wstydu itp. Oczywiście nie można przyjąć a priori założenia, że osoba chora nie otrzymuje żadnych fachowych informacji na temat swojego stanu i różnorakich konsekwencji tego faktu.

Pierwszym odruchem w tym wypadku jest szukanie informacji u osób z najbliższego otoczenia, posiadających zaufanie pytającego, takich, które (jak twierdzą) znalazły skuteczne rozwiązanie problemu. I właściwie czy będzie to forum internetowe, rodzina, czy obecnie już niemal przysłowiowa Goździkowa – jakość odpowiedzi będzie analogiczna. Czyli: komunikat będzie zrozumiały i dostosowany do potrzeb pytającego (często wzbogacony w przykłady z życia informatora), ale obarczony dużym ryzykiem otrzymania informacji błędnej lub nieadekwatnej do sytuacji. Jednym słowem – w ostatecznym rozrachunku pacjent musi sam zmierzyć się z problemem dostępu do wiedzy zrozumiałej i adekwatnej do jego potrzeb. W tym wypadku jako doskonałe medium jawi się Internet.

Z tego punktu widzenia wydawało się uzasadnione przeprowadzenie testu wykazującego, jakie informacje może uzyskać w Internecie osoba poszukująca wiadomości w języku polskim na tematy związane ze zdrowiem i chorobą. Z konieczności zakres próby musiał zostać ograniczony do wybranych aspektów, a zważywszy na fakt, że jednym z istotniejszych problemów współczesnej profilaktyki i leczenia są tzw. choroby cywilizacyjne, a więc takie, których przyczyn upatruje się w daleko idących zmianach w środowisku życia człowieka współczesnego, a wymuszonych rozwojem cywilizacji. Ciekawym przedmiotem badania w tym kontekście może być cukrzyca, jako z jednej strony choroba bardzo rozpowszechniona (również w formie utajonej), nieleczona - prowadząca do poważnych powikłań (włącznie z przedwczesną śmiercią), a jednocześnie umożliwiająca niemal normalne życie w przypadku konsekwentnego przestrzegania zaleceń lekarskich. Jest to więc schorzenie, którego przebieg w dużym stopniu jest uzależniony od postępowania samego chorego, czyli również od jego wiedzy na ten temat. Przy tym dotyka ono osoby różnych zawodów, wieku i o różnym poziomie wykształcenia – jest więc chorobą egalitarną (natomiast na marginesie pozostaną inne choroby noszące miano cywilizacyjnych, jak otyłość, nowotwory, osteoporoza, choroby układu krążenia wraz z nadciśnieniem itp.).

Jak w każdym przypadku oceny - należy odnieść się do pewnego wzoru, którym może być serwis MedlinePlus – część witryny internetowej United States National Library of Medicine, stanowiący bardzo dobry przykład połączenia jakości informacji i funkcjonalności formalnej. Z drugiej strony trzeba wskazać na pewne cechy, jakie powinna posiadać informacja, by mogła stanowić wiarygodne źródło wiedzy dla laika. Oczywiście istnieje wiele kryteriów, dzięki którym można dokonać tego rodzaju oceny, jednak wydaje się sensowne przywołanie kilku podstawowych zasad, dzięki którym osoba niezajmująca się zawodowo ochroną zdrowia (i generalnie daną dziedziną wiedzy), mogłaby ocenić, czy dane źródło informacji (a więc z dużym prawdopodobieństwem – i sama informacja) jest wiarygodna czy nie.

Zasady te nie są oczywiście niczym odkrywczym dla osób zawodowo zajmujących się daną dziedziną wiedzy lub informacją naukową (w jej aspekcie teoretycznym lub pragmatycznym). W praktyce zawodowej bibliotekarze zarówno z bibliotek naukowych, jak publicznych, spotykają się z różnego rodzaju pytaniami, również w odniesieniu do szeroko rozumianej ochrony zdrowia. Sam Kodeks Etyki Bibliotekarza i Pracownika Informacji Naukowej nakłada na bibliotekarzy obowiązek wyczerpującego zaspokojenia potrzeb użytkowników. [Winni oni] uczciwie informować o pełnym, realnym zakresie tych usług, o zawartości udostępnianych zbiorów i zasobów informacyjnych, jakości wykorzystywanych narzędzi informacyjnych, a także o możliwościach kompensowania ograniczeń świadczonych usług w ramach współpracy między bibliotekami i ośrodkami informacji^[2].

Jednak uświadomienie faktu istnienia reguł krytycznej oceny wiedzy zawartej w Internecie osobom korzystającym z dostępu do informacji za pomocą tego medium może wnosić istotny walor edukacyjny, realizując jednocześnie zasady zawarte w Kodeksie Etyki Bibliotekarza i Pracownika Informacji Naukowej, choć bowiem bibliotekarz nie ma prawa do cenzurowania treści udostępnianych użytkownikowi (za pomocą różnego rodzaju mediów, w tym Internetu), ma jednak obowiązek uświadomienia mu istnienia powyższych reguł weryfikacji prawdziwości informacji w przypadku nieposiadania wystarczającej wiedzy w danej dziedzinie nauki. Przykładem działania tego rodzaju może być strona domowa Biblioteki Wisconsin-Madison University, na której umieszczono dla potrzeb przede wszystkim studentów 10 zasad krytycznej lektury tekstów naukowych, które można odnieść (po pewnych przekształceniach) do treści popularnonaukowych, propagowanych via Internet:

W praktyce należałoby zwrócić użytkownikowi uwagę na powyższe elementy, świadczące o wysokiej (lub przeciwnie) jakości prezentowanych na stronie internetowej informacji (szczególnie w odniesieniu do ochrony zdrowia i szeroko rozumianej medycyny). Z merytorycznego punktu widzenia osoba niebędąca lekarzem nie może ocenić treści zawartych na stronie internetowej, ale może zwracając uwagę na pewne jej elementy, uznać je za wiarygodne. Do takich elementów należą:

- instytucje i/ lub osoby świadczące swoim autorytetem naukowym, że prezentowane treści są zgodne z aktualną wiedzą na dany temat (np. po wpisaniu w wyszukiwarkę Google słowa „cukrzyca” znajdziemy tuż obok siebie stronę osoby prywatnej^[4], serwis edukacyjny tworzony przez komercyjną firmę^[5] i Oficjalny Serwis Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego^[6]). Z faktu istnienia w Internecie różnego typu stron, tworzonych przez najrozmaitsze podmioty, nie wynika bezpośrednio wniosek, iż strona sygnowana przez osobę prywatną (niespecjalistę) będzie propagowała błędne informacje, ale w tak istotnej kwestii jak ochrona zdrowia trzeba jednak mieć świadomość, że prawdopodobieństwo pomyłki będzie o wiele wyższe niż w przypadku strony sygnowanej przez jedno z towarzystw naukowych. Podobnie inaczej oceniać należy stronę prowadzoną anonimowo i taką, której autor ujawnia swoje dane (wraz z adresem kontaktowym) i możemy sprawdzić, że jest on rzeczywiście praktykującym lekarzem lub farmaceutą (choć i tu jednak należy zachować pewną ostrożność i odróżnić reklamę od rzetelnej informacji na temat choroby). Inaczej należy traktować wiedzę zdobytą na stronach tworzonych przez samych chorych, których celem będzie przede wszystkim wzajemne wsparcie i budowanie pewnej wspólnoty, czym innym będą oficjalne serwisy towarzystw naukowych.

- kwestia aktualności strony – należy pamiętać o tym, że pewne treści nie dezaktualizują się szybko i pewne ogólne informacje, np. na temat etiologii danej choroby, są najczęściej prawdziwe, nie mniej „zaniedbana” strona internetowa, nieaktualizowana np. od roku powinna wzbudzić podejrzenia, że może zawierać dane niepełne lub mylące np. w odniesieniu do najnowocześniejszych metod diagnostyki czy farmakoterapii. Oczywiście wszelkie informacje tego rodzaju, a przeznaczone dla osób chorych, nie muszą spełniać kryterium aktualności w takim samym stopniu jak informacja adresowana do specjalistów. Jednak np. przypadki wycofywania z aptek lekarstw uznawanych za stosunkowo bezpieczne, a potem ujawniających dyskwalifikujące je skutki uboczne, świadczą o tym, że nawet informacja adresowana do pacjenta musi spełniać kryterium aktualności w takim wymiarze, w jakim odnosi się ono do prawa pełnej wiedzy człowieka do stanu swojego zdrowia oraz bezpieczeństwa metod terapeutycznych i diagnostycznych stosowanych w jego przypadku.

- sprawa adresata informacji, a więc kwestia, czy dana strona internetowa jest adresowana do specjalisty (lekarza) czy też niefachowca (pacjenta lub osoby zainteresowanej danym zagadnieniem). Często ten sam serwis jest konstruowany w taki sposób, by rozdzielić informacje adresowane do dwu powyższych typów odbiorców^[7], blokując niekiedy niespecjalistom dostęp do treści fachowych (przez konieczność zarejestrowania się i podania danych identyfikujących osobę jako np. lekarza^[8]). Wynika to z faktu, iż do treści specjalistycznych związanych z medycyną mogą mieć dostęp zgodnie z prawem tylko osoby wykonujące zawód lekarza, farmaceuty lub pokrewny (bibliotekarze bibliotek medycznych są najczęściej traktowani jako osoby uprawnione do uzyskanie dostępu do powyższych informacji). Polityka tego rodzaju, stawiająca pewne ograniczenia w dostępie do treści fachowych w dziedzinie medycyny (ochrony zdrowia), ma swoje uzasadnienie ze względu choćby na hermetyczny język informacji tego rodzaju czy też prezentowanie pewnych hipotez wymagających dalszej weryfikacji (można sobie wyobrazić, jakie konsekwencje wywołałaby informacja o hipotetycznej skuteczności leku w terapii danego schorzenia, gdyby chorzy zinterpretowali tę wiedzę jako pewną i domagaliby się leczenia powyższym specyfikiem). Jednak prawo pacjenta do pełnej wiedzy na temat swojego schorzenia nie ulega ograniczeniu w tym przypadku, o ile ma on możliwość uzyskania niezbędnych informacji (lub takich, które uzna za niezbędne) w formie dla niego zrozumiałej na stronach internetowych adresowanych do niefachowców, ale przygotowywanych przez specjalistów w danej dziedzinie.

- warto zwrócić uwagę na istnienie (lub brak) linków do innych podobnych stron internetowych. Nie jest to kryterium decydujące, jednak rozbudowanie strony o tego rodzaju „infrastrukturę” pozwala z jednej strony na porównanie zdobytych informacji (potwierdzenie ich w sytuacji niefachowca), z drugiej świadczy również o edukacyjnym celu przyświecającym autorom danej strony, jak również wskazuje na inne wiarygodne źródła informacji, zdejmując niejako z samego pacjenta obowiązek weryfikowania danej informacji.

Można wskazać znacznie więcej szczegółowych kryteriów oceny wiarygodności informacji w Internecie^[9], jednak nadmierne ich wyodrębnienie w odniesieniu do osób niezwiązanych z informacją naukową wydaje się nieuzasadnione. Może ono zniechęcać do prowadzenia tego rodzaju weryfikacji, a w rezultacie prowadzić do odrzucenia lub bezrefleksyjnej akceptacji wszystkiego, co na dany temat można znaleźć w sieci.

Jeden z wzorców w dziedzinie budowania dostępu do informacji o ochronie zdrowia dla niefachowców, przy jednoczesnym zdjęciu z pacjenta odpowiedzialności weryfikowania treści, stanowi wymieniona wcześniej strona United States National Library of Medicine^[10], wraz z serwisem MedlinePlus adresowanym do „pacjentów, ich rodzin i przyjaciół”^[11]. Strona ta posiada jasną formułę, jest przejrzysta i łatwa w nawigacji, zawiera czytelne informacje na temat adresata i nadawcy informacji, którego autorytet jest w tej dziedzinie niepodważalny, jako że: MedlinePlus brings together authoritative information from NLM, the National Institutes of Health (NIH), and other government agencies and health-related organizations^[12].

Obecnie strona ta jest dostępna w dwóch wersjach językowych: angielskiej (amerykańskiej) i hiszpańskiej. Na stronie głównej znajdują się niezbędne informacje umożliwiające odnalezienie poszukiwanych treści: menu z lewej strony podzielono na podkategorie (tematy): Health Topics, Drug Information, Medical Encyclopedia, Dicitionary, News, Directories, Other Resources. Z lewej strony menu pogrupowano informacje zebrane pod kątem potrzeb poszczególnych grup pacjentów z naciskiem na ich edukację, np. na temat szczegółów procedur diagnostycznych: Interactive Health Tutorials, Clinical Trials, Senior Health, Surgery Videos. Część centralną strony zajmują informacje o charakterze bieżącym, a jeśli prawe i lewe menu stanowi element niezmienny, ta część ze swej natury wprowadza już na stronę główną nowe informacje (przy czym aktualizacja jest dokonywana codziennie, choć nie zawsze oznacza to wprowadzenie całkowicie nowych treści). Tematem wiodącym w sierpniu jest np. katarakta i to temu schorzeniu poświęcona jest część In the Spotlight. Górne menu, choć wydawałoby się dość ubogie, przynosi podstawowe informacje na temat idei i konstrukcji strony głównej i jej podstron, rozbudowując poszczególne informacje w głąb, na kolejnych podstronach w hierarchii.

Szczególnie interesującym pomysłem jest wprowadzenie zamiast helpów ośmiominutowej „wycieczki internetowej” (Take a tour of the site) prezentującej sposoby poszukiwania informacji na stronie MedlinePlus. Jest to rodzaj animowanego przewodnika po stronie, wzbogacony przez głos lektora odczytującego pojawiające się na ekranie informacje, co umożliwia przyswojenie podawanych treści na dwa sposoby (wzrokowy i słuchowy).

Prawe menu stwarza możliwość dotarcia do następujących treści: Health Topics umożliwia otrzymanie wiadomości na temat zdrowia, choroby, poszczególnych stanów fizjologicznych i patologicznych, diagnostyki i terapii oraz specyficznych problemów zdrowotnych poszczególnych grup demograficznych (dzieci i młodzieży, kobiet, mężczyzn, seniorów, poszczególnych grup, np. weteranów wojennych). Dzięki Drug Information pacjent może dotrzeć do informacji na temat leków (w układzie alfabetycznym) – wiarygodnych, a przy tym adresowanych do niego. Wracając do pytania zacytowanego na początku tego tekstu, a dotyczącego ketotifenu – tu właśnie można otrzymać wiarygodną odpowiedź na temat działania – również w poszczególnych grupach wiekowych, właściwego użycia, przeciwwskazań itp. (jedynym problemem może być brak znajomości języka angielskiego). Medical Encyclopedia przynosi odpowiedzi o charakterze ogólnym na tematy związane ze zdrowiem i chorobą, jest to rodzaj wirtualnego odpowiednika tradycyjnej encyklopedii zdrowia, przynoszącej wyczerpujące informacje, ale adresowanej do niespecjalisty. Przy czym obok wzbogaconej często o ilustracje informacji znajduje się adnotacja o ostatnim uaktualnieniu oraz instytucji (lub instytucjach) potwierdzających swoim autorytetem ich zgodność z aktualnym stanem wiedzy. Dostępny jest również słownik terminów medycznych wraz z ich wymową (Dictionary), aktualności z ostatnich 30 dni z dziedziny medycyny i ochrony zdrowia (News), Directories - umożliwiające odnalezienie lekarza konkretnej specjalności (np. najbliższego chirurga plastycznego dokonującego liposukcji, oczywiście dotyczy to Stanów Zjednoczonych), Other Resources – zawierające linki do innych źródeł: lokalnych bibliotek, organizacji zajmujących się ochroną zdrowia itp.

Prawe menu udostępnia bardzo ciekawe linki do podstron o szczególnie edukacyjnym charakterze, m.in. Interactive Health Tutorials, przygotowanych przez Patient Education Institute, a mających na celu prezentację unaoczniającą pacjentowi, czego może się spodziewać po poszczególnych procedurach diagnostycznych lub terapeutycznych, w tym chirurgicznych. Może też znaleźć najważniejsze informacje na temat określonych chorób. Tutorials przynoszą również wiedzę na temat zalet i ryzyka, jakie niosą za sobą poszczególne procedury medyczne. Strony prezentacji są bogate w ilustracje, a pojawiające się na ekranie treści mogą być odczytywane przez lektora. Istotną sprawą jest tu również fakt używana bardzo prostego i powszechnie zrozumiałego języka.

Kolejny przycisk w menu – ClinicalTrials.gov – to serwis informujący o możliwości uczestnictwa w badaniach klinicznych dotyczących nowych leków oraz testowania nowych procedur terapeutycznych. Celem przyświecającym powyższemu serwisowi jest uświadomienie pacjentowi, czym jest uczestnictwo w tego rodzaju badaniach, jakie niesie ze sobą konsekwencje (zarówno pozytywne, jak negatywne). Mówi również o zasadach, jakimi kierują się grupy badawcze w przypadku prób tego rodzaju (np. czym jest placebo, grupa kontrolna itp.), oraz o prawach przysługujących osobom biorącym udział w takich doświadczeniach. Serwis ten, rozwijany przez NLM, a weryfikowany przez U.S. National Institutes of Health, umożliwia również odnalezienie informacji na temat aktualnie prowadzonych badań dzięki przeszukiwarce. Wpisanie np. terminów: „diabetes, Los Angeles” umożliwia odnalezienie ok. 20 różnych programów badawczych, prowadzonych w tym mieście, a łączących się z problemem cukrzycy, np. A Clinical Trial Investigating a New Oral Treatment for Type II Diabetes Mellitus^[13].

Ciekawym linkiem znajdującym się w prawym menu jest NIH SeniorHealth, będący serwisem poświęconym ochronie zdrowia osób starszych (older adults). Interesująca jest nie tyle merytoryczna zawartość serwisu, co pewne udogodnienia dotyczące samej jego obsługi – możliwość ustawienia odpowiedniej wielkości tekstu (bez konieczności dokonywania zmian w głównym menu), ustawiania większego kontrastu obrazu czy uruchamiania opcji lektora. Prawe menu umożliwia również dostęp do filmów wideo prezentujących poszczególne procedury chirurgiczne, za pomocą linku Videos of Surgical Procedures.

Wracając do zadania testowego, tj. zdobycia adresowanych do pacjenta wiarygodnych informacji na temat cukrzycy, na stronach MedlinePlus możemy odnaleźć je w bardzo prosty sposób – wpisując słowo „diabetes” do okna wyszukiwarki, znajdującego się na stronie głównej. W odpowiedzi otrzymamy szereg informacji uporządkowanych zgodnie z serwisami z menu lewego: w Health Topics: 124 różnego rodzaju informacje na temat tej choroby, wszystkie z adnotacją o źródle pochodzenia i instytucji uwiarygadniającej jej treść, 24 artykuły na temat ciąży i cukrzycy, diety cukrzycowej (31), chorób oczu (26), tzw. stopy cukrzycowej (27), farmakoterapii (487), 70 artykułów z encyklopedii na temat cukrzycy oraz 18 informacji o charakterze bieżących nowości. Łącznie stanowi to blisko siedemset różnego typu artykułów na zadany temat, a więc ogrom informacji zgromadzonej w jednym miejscu (dotarcie do nich jest więc niezwykle proste), wiarygodnej, aktualnej i, co ważniejsze, adresowanej do pacjenta, a więc zrozumiałej dla niefachowca. Oczywiście istnienie tego rodzaju serwisu adresowanego do chorych nie ma na celu zastąpienie kontaktu pacjenta z lekarzem, ale z pewnością ułatwia nawiązanie rzeczowej dyskusji, gdy sam pacjent posiada niezbędne informacje na temat swojej choroby.

Jednak mimo dużej dawki wiedzy pacjent nie odczuje zagubienia w natłoku informacji, co miałoby miejsce, gdyby szukał ich za pomocą jednej z najpopularniejszych wyszukiwarek, tj. Google. Wpisanie słowa „diabetes” przyniesie bowiem około 32 miliony rekordów, co z pewnością nie zapewnia łatwego dostępu do wiedzy. Oczywiście umiejętności poszukiwania w Internecie i wiedza na temat sposobów ograniczania ilości otrzymywanych informacji może zawęzić ilość odpowiedzi, jednak pozostają kwestie: wiarygodności tejże informacji, jej języka i adresata, aktualności, a więc tych wszystkich problemów, których nie będzie miał użytkownik stron NLM. Jedynym problemem jest tu tylko dotarcie do informacji o istnieniu takiego serwisu dla pacjentów, prowadzonego przez NLM i NIH (tu jednak wielką rolę mają do odegrania sami lekarze lub pracownicy informacji w bibliotekach publicznych).

Niestety, trudno jest wskazać podobnej jakości serwis adresowany do pacjenta w języku polskim. Szukając podobnym tropem, co w przypadku National Library of Medicine, podobnych treści można by się spodziewać na stronach Głównej Biblioteki Lekarskiej. Nie ma tam jednak informacji dla pacjentów, chyba że rolę tę ma odgrywać link do serwisu Eskulap.pl^[14], w którym przeciętny użytkownik Internetu wcale nie musi rozpoznać stron adresowanych również do pacjenta (pomijam tu milczeniem fakt, że naciśnięcie powyższego linku owocuje informacją o błędzie, co świadczy o braku aktualizacji, a więc i troski o tego rodzaju informacje). W ramach serwisu Eskulapa adresowanego do pacjentów znajdują się informacje np. dotyczące pierwszej pomocy, ale osoba szukająca informacji na temat cukrzycy – tu ich nie znajdzie.

Za pomocą wyszukiwarki Google można odszukać około 161 tysięcy różnego rodzaju stron na temat cukrzycy (warunek wyszukiwawczy: „cukrzyca”), zmusza to jednak pacjenta do otwierania poszczególnych stron i ich weryfikowania, przy czym pierwsza w kolejności (Moja cukrzyca^[15]) jest stroną prowadzoną przez osobę fizyczną i choć z założenia jest przedsięwzięciem niekomercyjnym, nie spełnia wymogu wiarygodności w tym samym stopniu, co strony firmowane np. przez towarzystwa naukowe. Mimo ciekawej formuły (również graficznej) i linków do artykułów na tematy związane z cukrzycą^[16], jest ona raczej platformą kontaktu między chorymi niż rzetelnym źródłem informacji. Wśród wyników odnaleźć można serwis ZDROWIE.med.pl^[17], o edukacyjnym w założeniu charakterze, mogący stanowić dość interesujące źródło wiedzy na tematy związane z ochroną zdrowia. Na stronie można odnaleźć informacje na temat osób stanowiących Radę Programową i Redakcję, strona jest na bieżąco aktualizowana i adresowana do pacjentów, co wydaje się spełniać kryteria wiarygodności. Istnieje możliwość szukania interesujących informacji za pomocą wyszukiwarki. Zaletą strony jest również zebranie w jednym miejscu linków do interesujących adresów w sieci, pogrupowanych według następującego klucza: Medyczne serwisy tematyczne, Medyczne towarzystwa naukowe, Instytucja i Urzędy związane z systemem opieki zdrowotnej, Regionalne Kasy Chorych, Akademie Medyczne, Wydawnictwa Medyczne i Naukowe, Zagraniczne serwisy medyczne^[18].

Wśród linków na stronie Zdrowie.pl zamieszczono, niestety, nieaktualny odnośnik do oficjalnego serwisu internetowego Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego^[19]. Serwis ten można odnaleźć przy użyciu np. Google, a strona ta jest doskonałym źródłem wiedzy na temat cukrzycy. Jest ona adresowana zarówno do pacjentów, jak i do lekarzy i farmaceutów. Dostęp do treści specjalistycznych nie wymaga podania hasła dostępu, a jedynie deklaracji, że wykonuje się zawód związany z ochroną zdrowia (inaczej niż w serwisie Eskulap.pl). Na stronie znajdują się: Aktualności, Słowniczek terminów medycznych związanych z cukrzycą, Ważne problemy (podstawowe informacje oraz porady na temat cukrzycy w formie odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania, tekst podstrony przygotowany w oparciu o ustalenie Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego), leki diabetologiczne w układzie alfabetycznym z opisem ich działania, dawkowaniem itp., Najczęściej zadawane pytania, Poradnie diabetologiczne w Polsce wraz z adresami, Polecane publikacje (adresowane do pacjentów), oraz Polecane serwisy (tu m.in. link do Vademecum Pacjenta, czyli serwisu JestemChory.pl^[20]). Tego rodzaju serwisów o tematyce związanej ze zdrowiem jest w sieci o wiele więcej, np. Pacjent^[21].

Możliwość dotarcia do pewnych informacji na temat cukrzycy w Internecie zapewniają również portale internetowe, np. Onet^[22] lub Wirtualna Polska^[23]. Katalog Zdrowie na Onecie, w podkatalogu choroby zawiera 15 linków na temat cukrzycy (są tu również informacje na temat innych chorób cywilizacyjnych, m.in. osteoporozy, nowotworów, chorób układu krążenia). Informacje na ten temat można odnaleźć w katalogu Medycyna i Zdrowie w Wirtualnej Polsce – tu jednak otrzymamy przede wszystkim dane różnego rodzaju stowarzyszeń pacjentów.

Podsumowując efekty tej krótkiej internetowej sondy na tematy związane z ochroną zdrowia, na przykładzie cukrzycy, można sformułować następujące wnioski: informacja w sieci w języku polskim jest zdecydowanie bardziej rozproszona niż ma to miejsce w języku angielskim dzięki istnieniu bardzo dobrego serwisu firmowanego autorytetem National Library of Medicine. Powyższe informacje są stosunkowo proste do znalezienia pod warunkiem posiadania przez wyszukującego (niespecjalistę) umiejętności umożliwiających mu poszukiwania informacji w sieci (niezależnie od ich treści), przy zachowaniu zasady ograniczonego zaufania do treści otrzymywanych w ten sposób.

W tej sytuacji można mówić o dwóch sposobach rozwiązania powyższego problemu: globalnym lub indywidualnym. W przypadku globalnego rozwiązania należałoby stworzyć portal analogiczny do tego stworzonego pod auspicjami NLM, co wymagałoby znalezienia instytucji sprawczej, która z jednej strony miałaby na taki cel fundusze i była w stanie unieść tego rodzaju przedsięwzięcie pod względem merytorycznym i technicznym. Drugie rozwiązanie (zdecydowanie mniej kosztowne, a więc na swój sposób bardziej prawdopodobne) to udzielanie informacji na temat wiarygodnych stron internetowych na temat ochrony zdrowia przez lekarzy rodzinnych lub specjalistów w danej dziedzinie, np. w czasie pierwszej wizyty chorego. Rozwiązanie tego rodzaju może być wyzwaniem i dodatkowym obowiązkiem dla lekarzy, dawałoby ono jednak pacjentowi poczucie bezpieczeństwa.

Tworzenie podkatalogu stron dotyczących zdrowia np. jako część stron WWW bibliotek medycznych powinno przebiegać z zachowaniem ostrożności, z uwzględnieniem zasad wiarygodności stron, przy współpracy ze specjalistami w zakresie ochrony zdrowia.
W erze społeczeństwa informacyjnego rozszerza się zakres zadań bibliotekarzy, także medycznych, którzy mogą włączać się w szeroko pojęte współdziałania podmiotów na rzecz rozwoju zdrowia publicznego. Rolą bibliotekarza w przypadku prośby o pomoc w odnalezieniu informacji na temat szeroko rozumianej ochrony zdrowia może być skierowanie użytkownika do literatury medycznej adresowanej do pacjentów (czyli pomoc w odnalezieniu powyższych dokumentów w katalogu tradycyjnym lub on-line) lub poinformowanie go o najbardziej elementarnych zasadach weryfikowania informacji pochodzących z Internetu. Nie jest jego rolą odnalezienie i weryfikacja powyższych treści za użytkownika.

Przypisy:

[1] Forum „Alergie” w portalu Gazeta.pl: Alergie [on-line]. [dostęp 23 września 2005]. Dostępny w World Wide Web: http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=578&w=24849511&a=24849511.

[2] Kodeks Etyki Bibliotekarza i Pracownika Informacji Naukowej [on-line]. [dostęp 23 września 2005]. Dostępny w World Wide Web: http://ebib.oss.wroc.pl/sbp/kodeks_etyki.html.

[3] Strona domowa Biblioteki Wisconsin-Madison University [dostęp 23 września 2005]. Tryb dostępu: http://www.library.wisc.edu/instruction/believe.htm.

[4]  Moja cukrzyca. Akcja SOS [dostęp 23 września 2005]. Tryb dostępu: http://cukrzyca.akcjasos.pl/.

[5] Encyklopedia Zdrowia: zdrowie.med.pl [on-line]. [dostęp 23 września 2005]. Dostępny w World Wide Web: http://www.zdrowie.med.pl/cukrzyca/cukrzyca_1.html.

[6] Oficjalny Serwis Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego [dostęp 23 września 2005]. Tryb dostępu: http://www.cukrzyca.info.pl/pacjent/co_nowego/news/.

[7] Por. przyp. 6.

[8] Logowania wymaga np. serwis Eskulap.pl (Tryb dostępu: http://www.esculap.pl/main/newslist.html?type=2 [dostęp 23 września 2005]).

[9] Kryteria tego rodzaju są omawiane przez różnego rodzaju źródła, jednym z nich mogą być treści zawarte w kursie internetowym, adresowanym do bibliotekarzy: Tryb dostępu: http://www.bibweb.pl/index.html [dostęp 23 września] (dostęp do powyższego kursu uzyskuje się po wniesieniu stosownej opłaty i uzyskaniu hasła). Nie jest to oczywiście jedyne źródło, można podobne wnioski wyciągnąć także z innych źródeł, np. na stronie e-marketing.pl znajduje się artykuł Justyny Adamczyk na temat najczęściej popełnianych błędów przy projektowaniu i prowadzeniu stron WWW (Tryb dostępu: http://www.e-marketing.pl/artyk/artyk41.php [dostęp 23 września]), z którego można pośrednio wyciągnąć podobne wnioski na temat weryfikacji samej strony WWW, a więc i pośrednio jej zawartości merytorycznej przez niefachowca.

[10] United States National Library of Medicine [dostęp 23 września 2005]. Tryb dostępu: http://www.nlm.nih.gov/.

[11] Tryb dostępu: http://medlineplus.gov/ [dostęp 23 września 2005].

[12] MedlinePlus [dostęp 23 września 2005]. Tryb dostępu: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/aboutmedlineplus.html.

[13] ClinicalTrials.gov [dostęp 23 września 2005]. Tryb dostępu: http://clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00111800?order=7.

[14] Eskulap.pl [dostęp 23 września 2005]. Tryb dostępu: http://www.37.pl/.

[15] Moja cukrzyca. Akcja SOS [dostęp 23 września 2005]. Tryb dostępu: http://cukrzyca.akcjasos.pl/index.php.

[16] Trudno nazwać poważnym artykułem krótką informację zacytowaną za portalem onet.pl na temat związków cukrzycy z rakiem odbytu, nawet jeśli powołano się na autorytet American Diabetes Association, por. Tryb dostępu: http://cukrzyca.akcjasos.pl/index.php?a=text&id=526 [dostęp 23 września 2005].

[17] Tryb dostępu: http://www.zdrowie.med.pl/index.phtml [dostęp 23 września 2005].

[18] Encyklopedia Zdrowia zdrowie.med.pl [dostęp 23 września 2005]. Tryb dostępu: http://www.zdrowie.med.pl/internet.html.

[19] Oficjalny Serwis Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego [dostęp 23 września 2005]. Tryb dostępu: http://www.cukrzyca.info.pl/pacjent/co_nowego/news/.

[20] JestemChory.pl [dostęp 23 września 2005]. Tryb dostępu: http://www.jestemchory.pl/.

[21] ePacjent.pl [dostęp 23 września 2005]. Tryb dostępu: http://www.epacjent.pl/index.php.

[22] Onet.pl [dostęp 23 września 2005]. Tryb dostępu: http://www.onet.pl/.

[23] Wp.pl [dostęp 23 września 2005]. Tryb dostępu: http://www.wp.pl/.

Czy Internet zastąpi Goździkową? / Anastazja Śniechowska-Karpińska// W: Biuletyn EBIB [Dokument elektroniczny] / red. naczelny Bożena Bednarek-Michalska. - Nr 8/2005 (69) październik. - Czasopismo elektroniczne. - [Warszawa] : Stowarzyszenie Bibliotekarzy Polskich KWE, 2005. - Tryb dostępu: http://www.ebib.pl/2005/69/sniechowska.php. - Tyt. z pierwszego ekranu. - ISSN 1507-7187